O projeto estabelece princípios voltados à proteção, acessibilidade, segurança no atendimento à saúde e dignidade das pessoas diagnosticadas com AME, condição genética rara que compromete funções motoras e exige acompanhamento contínuo e especializado.
Entre as diretrizes previstas estão o estímulo ao atendimento humanizado, a capacitação continuada de profissionais de saúde, a integração entre serviços públicos e privados e o incentivo ao uso de tecnologias digitais para otimizar o atendimento aos pacientes.
A proposta também prevê a possibilidade de utilização voluntária de dispositivos digitais com QRCode ou tecnologia similar para acesso rápido a informações clínicas relevantes em situações de urgência e emergência médica. O mecanismo poderá reunir dados como restrições terapêuticas, contatos de emergência e orientações técnicas para primeiros socorros, sempre respeitando a autorização do paciente ou responsável legal e as normas da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Para o vereador, o projeto evidencia a importância da participação popular na construção de políticas públicas. “O Cidadão Legislador mostra que a política também nasce da vivência de quem conhece a dificuldade na prática. Quando alguém transforma a própria experiência em proposta concreta, o Legislativo deixa de apenas reagir aos problemas e passa a construir soluções mais humanas e assertivas”, afirmou.
Ainda, segundo Everton, discutir doenças raras também significa ampliar o olhar sobre acolhimento e estrutura pública. “Muitas vezes, quem convive com uma condição rara enfrenta não só o diagnóstico, mas também o desconhecimento. Esse projeto ajuda a criar uma cultura de preparo, informação e respeito dentro da cidade”, completou.
O texto ainda autoriza a realização de campanhas educativas institucionais e parcerias com entidades especializadas para ampliar a conscientização sobre a atrofia muscular espinhal.
Do Gabinete Parlamentar – Vereador Everton Ferreira (PSD)
*Fotos do Gabinete Parlamentar
